4000mt SOPRAILCIELO
Il Dipartimento Malattie Rare del Policlinico Gemelli di Roma segue diversi bambini affetti dalla Sindrome di Smith-Magenis, una malattia genetica molto rara. Conosciuta anche con l’acronimo SMS, è un complesso disturbo neuro evolutivo a base genetica che si manifesta con caratteristiche particolari e clinicamente riconoscibili, di tipo fisico-somatico del neuro sviluppo e comportamentali, che possono manifestarsi in età diverse e con diversi gradi di variabilità. I ritardi motori e linguistici, insieme alla disabilità intellettiva e ai disturbi comportamentali, rallentano il processo di apprendimento, compromettendo la socializzazione scolastica, familiare, l’autonomia e interferendo anche con l’equilibrio e l’obesità. I diversi percorsi terapeutici comprendono la fisiokinesiterapia, l’integrazione sensoriale, la psicomotricità, la logopedia, la terapia comportamentale, la terapia occupazionale, insieme alle terapie farmacologiche.
Da un confronto avuto con il centro di malattie rare del Policlinico Gemelli di Roma nasce l’idea di provare a pensare al beneficio psico-fisico che una bicicletta tandem possa portare ai ragazzi di cui sopra. La possibilità di fare attività sportiva, all’aria aperta, in collaborazione con l’adulto riducendo l’impatto emotivo del “non riesco, non sono capace quindi non posso” superando un limite con la soddisfazione del “Ce la faccio anche io!”.
L’associazione di volontariato “Ci sono anch’io” di Pinerolo in provincia di Torino, in sinergia con Smith Magenis Italia si è adoperata affinché il maggior numero di bambini e ragazzi affetti da tale sindrome possa avere il proprio tandem cercando di recuperare mezzi nuovi, usati o da risistemare per donare un sorriso e nuova speranza a questi bimbi ed alle loro famiglie.
Si sviluppa cosi la prima fase del Progetto Tandem TraMe&Te: un progetto, semplice, umile, concreto. Tra Me e Te, è lo spazio da ridurre, da avvicinare per creare quel NOI che possa permettere di camminare spediti sulle strade della vita. Accettandone i limiti, permettendoci di trasformali in risorse! A oggi si è riusciti a donare 10 Tandem consegnati, grazie all’aiuto di tante persone di gran cuore e di buona volontà, in tutta Italia. Il numero dei ragazzi affetti da questa sindrome è decisamente più elevato, ma non solo.
Le sinergie si sono allargate e il coinvolgimento di Fondazione Paideia di Torino e la Lu.Fo. Movement hanno portato a strutturare una seconda fase al progetto in essere.
Un atleta torinese dilettante, Andrea Verda, ha desiderato offrire la propria passione affinché potesse realizzarsi un evento sportivo legato a questo progetto. Ha percorso in sella alla sua bici 110 km portando in quota i ragazzi e le famiglie che ogni giorno vivono la realtà della Smith-Magenis. Il 24 Luglio 2021, partendo da None di buon mattino, Andrea ha raggiunto il comune di Pourriers percorrendo la statale 23 del colle di Sestriere. Transitando per Balboutet frazione di Usseux, ha conquistato il Colle delle Finestre (2178 mt.). Sfrecciando per la discesa del colle, fino ai 1000mt., è nuovamente ripartito alla volta del colle delle Finestre ma dal versante di Meana. La sfida sembrava volgere al termine, ma un’ultima vera e dura fatica aspettava il nostro atleta: cambio bici e assetto, per percorrere gli ultimi 700m circa di dislivello su una mulattiera fino al traguardo, la cima del Ciantiplagna posto a 2849. Ed ecco i 110km ma soprattutto 4000mt di dislivello. La sua impresa sportiva, è stata seguita mediaticamente, a partire dagli allenamenti preparatori fino al raggiungimento della vetta, dalla Lu.Fo Movement che ne ha dato visibilità attraverso i social. Partner ufficiale è stato L’Eco del Chisone.
Parallelamente è stato offerto a Smith Magenis Italia uno spazio mediatico attraverso il quale portare a conoscenza di tanti questa sindrome rara, non tanto allo scopo di evidenziarne le evidenti criticità, quanto per provare a portare in alta quota i piccoli grandi risultati ottenuti dai ragazzi stessi. Andrea ha srotolato, in cima alla vetta, uno striscione con i lavoretti dei ragazzi sindromici riportante i loro desideri, le loro conquiste e le loro paure superate dai loro sogni.
Nel corso dei mesi di preparazione e durante la scalata stessa, è stata aperta una raccolta fondi con lo scopo di acquistare un tandem e un ulteriore mezzo speciale per il garage della Fondazione Paideia che persegue il nobile intento di poter offrire gratuitamente, attraverso una formula di noleggio, un’autonoma possibilità di esercizio fisico, ludico e riabilitativo ai ragazzi disabili e alle loro famiglie.
L’organizzazione di Volontariato “Ci sono anch’io” ha vestito il ruolo di contenitore formale del progetto. Le donazioni liberali pervenute da privati e non, sono andate totalmente a favore di tale iniziativa coprendo le spese necessarie all’acquisto dei mezzi sopra citati e all’attivazione di webinar, sempre gestiti da Fondazione Padeia, a sostegno delle famiglie dei ragazzi sindromici.
