“PineRARO 2026
A Pinerolo ci sarà “PineRARO”, per superare il dato clinico e restituire umanità alle storie rare
In cosa consisterà a Pinerolo (Torino) l’evento “PineRARO 2026” (“Custodiamo la rarità”), in programma dal 27 febbraio al 1° marzo, ruotando attorno alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio? Sarà un lungo weekend di musica, fumetti ed esperienze sensoriale, nel tentativo di trasformare la percezione delle stesse malattie rare: non più “errori” genetici, ma “varianti uniche” da custodire
Cosa sarà a Pinerolo (Torino) l’evento denominato PineRARO 2026 (sottotitolo Custodiamo la rarità), in programma dal 27 febbraio al 1° marzo prossimi, ruotando attorno alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio? Sarà un lungo weekend di musica, fumetti ed esperienze sensoriale, nel tentativo di trasformare la percezione delle stesse malattie rare: non più “errori” genetici, ma “varianti uniche” da custodire.
Patrocinata dal Comune di Pinerolo, l’iniziativa è nata dalla collaborazione tra l’Associazione I Custodi del DNA e l’Associazione locale Ci Sono Anch’Io ed è il risultato della sinergia tra numerose altre realtà (tra cui Smith Magenis Italia, Xia-Gibbs Italia, Nascere Klinefelter APS, Associazione Nistagmo Italia, Sindrome X-Fragile, Rubinstein-Taybi (Rts) e le Associazioni Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, oltreché al supporto locale di Cuore Clown ODV, La Casa di Alberto, AIMC, la Biblioteca di Pinerolo e il Corpo Musicale di Villar Perosa), il tutto con l’obiettivo di dare vita a un vero e proprio Villaggio di Sensibilizzazione diffuso, utilizzando un universo narrativo fatto appunto di musica, letteratura, fumetti e arte, per avvicinare temi complessi alla consapevolezza dei cittadini e delle cittadine.
«Il cuore di PineRARO – spiegano i promotori – sarà nel superamento del dato clinico per restituire umanità alle storie». Adriano Coschiera, dunque, ideatore del progetto, presenterà il 27 febbraio il fumetto Le Origini, voluto per restituire immaginazione a storie spesso raccontate solo tramite numeri e diagnosi. A dare voce a questo messaggio sarà poi Laura Scrivo, voce solista dell’album Custodiamo, che definisce la musica come «il linguaggio perfetto per spiegare che “raro ≠ difettoso”». E ancora la garanzia clinica sarà affidata a Davide Valacchi, psicologo clinico e vicepresidente dei Custodi del DNA, che il 28 febbraio guiderà l’attività sensoriale di tandem bendati lungo la ciclabile di Pinerolo. «Il tandem è una metafora della fiducia – spiega -: le famiglie rare, infatti, hanno bisogno di sentire che la società pedala al loro fianco».
L’intera finalità benefica della manifestazione, inclusi i proventi dello spettacolo bandistico a offerta libera del 1° marzo (Teatro Incontro, ore 16.00), sarà devoluta al progetto di inclusione sociale IO C’ENTRO dell’Associazione Ci Sono Anch’Io. Inoltre, tutte le attività editoriali e musicali dei Custodi del DNA sono state realizzate con l’unico scopo di sostenere economicamente e rendere possibili i futuri progetti di sensibilizzazione e conoscenza delle malattie rare su scala nazionale. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: Fabio Fantone (fabiofantone81@gmail.com).
